El padre de Julieta canta contra el silencio

de España

Implantada unilateral
Implante coclear y audífono
Hipoacusia de nacimiento
Estudiante

Diego Castaño, cantante y compositor conocido como Mayor Tom, es padre de dos niñas, Carmen y Julieta. Esta última nació con hipoacusia bilateral profunda para sorpresa de sus padres. En la actualidad, Julieta está implantada y escucha e incluso canta la canción que su padre compuso cuando nació Tu barrera del sonido, un tributo a todos los niños que no pueden escuchar.

Diego, que ha vivido en primera persona el proceso desde el diagnóstico de su hija, hasta la decisión de la implantación y la rehabilitación, comparte con Volver a Escuchar su experiencia y los consejos que daría a los padres que hoy se enfrentan a un diagnóstico similar. “Es realmente importante que los padres que acaban de recibir la noticia de que su hija o hijo es sordo, hablen con otros padres en situación similar para que vean que el problema de su hijo no es el fin del mundo”, afirma.

¿Cómo te gustaría seguir concienciando sobre la pérdida auditiva?

Colaboro con todas las asociaciones que me llaman y trato de ayudar en todo lo que puedo. A pesar de que mi hija ya escucha con un implante coclear, ella seguirá siendo sorda toda su vida, y yo seguiré cantándole la canción a ella y a todos los niños sordos del planeta mientras pueda.

Historia de vida de Julieta

“Somos Asun, Diego, Carmen (11 años) y Julieta (6 años) y vivimos en Madrid, España. Julieta es sorda y lleva audífono en un oído e implante coclear en el otro. Asun es la mamá y yo me llamo Diego, soy el padre de Julieta y Carmen y soy músico”, se presenta Diego Castaño.

Julieta y Diego

¿Cuándo supisteis de la pérdida auditiva de Julieta?

El mismo día del nacimiento de Julieta, nos dijeron que no pasó el cribado del oído, pero que era común que esas pruebas saliesen mal y que seguro que a la siguiente lo pasaba. Le volvieron a hacer la prueba y tampoco hubo éxito.

En un principio lo achacábamos a la acumulación de cera en el oído y nos dieron cita para realizarle unos potenciales evocados con sedación. Ese fue uno de los procesos más duros, que podríamos llamar “negación”. Durante este proceso, le realizábamos todo tipo de pruebas, desde dar palmadas cerca de ella hasta tirar cazuelas al suelo para ver si se asustaba y reaccionaba a los sonidos. Ella reaccionaba y nosotros decíamos: “Ves, ella escucha”. Pero en realidad estaba reaccionando a los golpes de aire en el caso de las palmas, y a las vibraciones en el caso de las cazuelas.

Julieta vivía en un silencio absoluto y nosotros no queríamos aceptarlo. Se le diagnosticó al poco tiempo la hipoacusia bilateral profunda.

¿Qué pasos tuvisteis que dar a continuación?

El día que fuimos para que nos dieran el diagnóstico, ya intuíamos que Julieta era sorda. Pero, aun así, la confirmación del médico nos dejó helados.

Fue un momento muy duro, pero los médicos rápido nos informaron de los grandes avances que hay respecto a este tema. Nos informaron sobre el implante coclear y que Julieta era una clara candidata para llevarlo. “Hará una vida corriente incluso irá al mismo colegio que su hermana mayor” fueron las palabras de Javier Hernández Calvín, médico que diagnosticó a Julieta. Eso nos tranquilizó un poco y nos recomendó hablar con otras familias para que nos contaran sus experiencias, y de paso poder ver a sus hijos que ya llevaban el implante coclear desde hace un tiempo. Así fue como conocimos a los padres de Irene, con los que hoy compartimos una gran amistad.

¿Cómo afrontasteis en familia esos años?

Es realmente importante que los padres que acaban de recibir la noticia de que su hija o hijo es sordo, hablen con otros padres en situación similar para que vean que el problema de su hijo no es el fin del mundo. Es una lástima, pero no es el fin del mundo.

Teníamos varias opciones de cara a cómo afrontar el problema de Julieta.

  • Valoramos que llevara solo audífonos, pero eso iba a dificultar mucho su habla y tendría solo las opciones de lectura de labios y lengua de signos.
  • En el otro lado de la balanza estaba el implante coclear con el que podría hablar perfectamente y comunicarse también con lengua de signos cuando le fuese necesario. 

¿Por qué os decidisteis por el implante coclear? 

Cuando era pequeño, fui a clase con un niño sordo con el mismo problema de Julieta y que llevaba audífonos. Jugaba a menudo con él, pero nos costaba mucho comunicarnos. Apenas juntaba dos sílabas y recuerdo que se desesperaba mucho cuando no le entendía. Este fue uno de los motivos que nos llevó a tomar la decisión de implantarla.

Finalmente nos inclinamos por el implante coclear y entramos en la lista de espera para la operación. Todo pasó muy rápido y cuando nos dimos cuenta estábamos asistiendo al día de su activación en la que comenzó a escuchar como cualquier otro ser humano.

Recordando el proceso, Diego también explica que tras la activación de Julieta, la logopedia ocupó un lugar fundamental para sacar el máximo partido a su implante coclear.

TU BARRERA DEL SONIDO, la canción para Julieta.

¿Cuándo decidiste realizarla y por qué?

Al poco de recibir la noticia de la hipoacusia de Julieta, con todos los acontecimientos recientes, un día me senté en mi estudio a tocar la guitarra y compuse Tu barrera del sonido. No hubo una premeditación a la hora de componer la canción, simplemente fluyeron las palabras y la melodía.

La escribí pensando que ella nunca la iba poder escuchar.

Cuando la terminé vi que en la letra estaban reunidos todos los sentimientos de unos padres de un niño sordo. La tristeza, la impotencia y la alegría. La tristeza por enterarte de la discapacidad de tu hija, la impotencia por no poder hacer nada para que escuche con sus propios oídos y la alegría por ser padres y saber que algún día podría escuchar.

Hoy en día no solo escucha la canción, sino que la canta. No podemos ser más felices.  

Diego recuerda que inicialmente este tema no iba a estar dentro de su disco ya que era algo muy personal, pero que al final la incluyó y de pronto comenzó a pincharse en todas las radios. Incluso tuvo que acudir al night show televisivo de Andrés Buenafuente.

Tuvo una gran repercusión en todos los medios y me consta que nuestra experiencia ayudó a muchos padres que en ese momento estaban recibiendo la noticia de la hipoacusia de sus hijos.”

“También aprovechamos el día Internacional del Implante Coclear para tratar de acercar todavía más la hipoacusia a la sociedad, en este caso a través de una canción y de un videoclip en el que se trataba de explicar con imágenes lo que era el sonido.”

“Pero el momento más emocionante, cuenta, es cuando fuimos toda la familia al Festival Beats of Cochlea de Varsovia a cantar Tu barrera del sonido“. “Todos los intérpretes del festival eran sordos. Fue emocionante tocar en el auditorio del Fryderyk Chopin University of Music.”

¿Cómo te gustaría seguir concienciando sobre la pérdida auditiva?

Sigo colaborando con todas las asociaciones que me llaman y trato de ayudar en todo lo que puedo. A pesar de que mi hija ya escucha con un implante coclear, ella seguirá siendo sorda toda su vida, y yo seguiré cantándole la canción a ella y a todos los niños sordos del planeta mientras pueda.

La historia de Diego Castaño y su hija Julieta, ha aparecido en numerosos medios de comunicación y constituye un emotivo testimonio que anima a otras familias.

El País

Late Motiv de Buenafuente

Una iniciativa de MED-EL

Volver a Escuchar

Cuando los audífonos son insuficientes, un implante auditivo puede ser la solución adecuada. Con testimonios reales, Volver a Escuchar puede ayudarte a tomar una decisión y a esclarecer todas las dudas o miedos que puedas tener.

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