Máximo: implantado bilateral y baterista

de Argentina

Implantado bilateral
Implantes cocleares
Hipoacusia neurosensorial profunda
Hijo de familia

Máximo González nació con hipoacusia neurosensorial profunda. Aunque los estudios iniciales no detectaron su pérdida auditiva, su madre, Karina, sentía que algo no iba bien. Máximo era su cuarto hijo y a diferencia de los demás, su bebé solo se calmaba con el contacto y no con su voz. A los 8 meses nuevas pruebas confirmaron su sospecha y la familia inició un viaje hacia el implante coclear y la escucha, que aunque difícil al principio por la falta de información, hoy les permite disfrutar de un niño de 6 años, alegre, vital y apasionado por la música, en particular, la batería.

Sus dos implantes cocleares le han permitido a Máximo descubrir el sonido y la música, para la que tiene talento. Su familia ha sido y es su gran apoyo en este camino de aprendizaje.

La madre de Máximo afirma:

“Animo a los padres que tienen que enfrentarse a un diagnóstico de pérdida auditiva a luchar y no bajar los brazos. Es duro en algunos momentos, pero es maravilloso que tu hijo pueda escucharte, asustarse, empezar a hablar…  Es muy importante que la familia sea consciente de que es el principal apoyo y fuente de aprendizaje de su hijo y que entre todos contribuimos a que suceda ese pequeño milagro que es volver a escuchar.”

Conoce la historia de Máximo

Hoy Karina echa la vista atrás y sabe que la incertidumbre y la angustia que ha vivido durante los últimos 5 años han merecido la pena. Por eso decide compartir su testimonio, porque quiere apoyar y animar a otras familias que se enfrentan a un diagnóstico de pérdida auditiva. Ella sabe que existen soluciones, que abrieron a su hijo Máximo el camino hacia la escucha.

¿A qué edad fue diagnosticado vuestro hijo con hipoacusia? ¿Cuál fue vuestra reacción? ¿Había antecedentes en la familia?

Máximo fue diagnosticado con hipoacusia neurosensorial profunda a los 8 meses por medio de un potencial evocado, pero yo sabía que algo no venía bien desde antes… Había cosas que me llamaban la atención, por ejemplo: siendo un bebé, cuando lloraba no se calmaba con mi voz sino solamente cuando lo alzaba o lo tocaba…

Cuando me dieron el diagnóstico, me temblaba todo, me llené de preguntas, tuve miedo, desconcierto, fue todo tan rápido y había que moverse enseguida para tramitar papeles y empezar con la rehabilitación, cosa que donde vivimos no había ni hay…

En la familia no había antecedentes familiares de hipoacusia, lo que también nos generaba mayor incertidumbre porque no sabíamos cuál era el origen de ese diagnóstico ni las soluciones que existían. Las primeras pruebas que le hicieron, se las realizaron mal según nos informó la doctora que más adelante le hizo el potencial evocado… los valores no coincidían. Así que eso nos generó todavía más confusión… Lloré mucho, pero sabía que Máximo nos necesitaba, así que me apoyé en mi marido y salimos a buscar profesionales que pudieran ayudarnos. Mi marido siempre fue mi apoyo, el me contuvo, me tranquilizaba, él se mantenía firme y eso me ayudó mucho. La familia es fundamental en el proceso.

Máximo baterista

Máximo y su batería

Cuando supisteis que vuestro hijo no podía oír, ¿qué soluciones os ofrecieron? ¿Qué o quienes os ayudaron? ¿Qué echasteis de menos?

Después del diagnóstico, con poca información y casi sin darnos cuenta, llegó el implante… Máximo fue implantado al año y ocho meses. Tuvimos que viajar a Buenos Aires, la obra social nos proporcionó el médico, el hotel y los pasajes, pero fue una etapa difícil porque nadie nos decía nada, nadie se sentó con nosotros para explicar cómo iba a ser ese implante coclear. Lo único que nos dijeron es que al ser su hipoacusia severa, los audífonos no eran una solución, así que era candidato a implante coclear.

Hicimos todos los estudios… bastante tediosos, por cierto, porque Máximo era muy pequeño y cada vez que entraba a un estudio, yo me tenía que quedar fuera escuchándolo llorar, realmente fue difícil. La primera operación fue en Buenos Aires. Máximo tenía un año y ocho meses y le implantaron primero el oído derecho con un Opus 2 de MED-EL. Fue duro porque tuvimos que irnos solos a la capital; mis hijos se quedaron en General Roca, Río Negro, que es donde vivimos actualmente, y tuvimos que estar separados durante casi un mes, hasta que se cayeron los puntos.

La atención fue excelente solo que la información iba llegando a medida que las cosas sucedían. Después llegó el encendido, y también fue una decepción. Por falta de información, pensábamos que Máximo iba a escuchar enseguida y estábamos super ansiosos, pero no fue eso lo que pasó… Nos parecía que no había avances; Máximo no escuchaba y yo me angustiaba, fue un proceso largo…

Cuando volvimos de Buenos Aires, nos recomendaron un centro de rehabilitación excelente en la ciudad de Neuquén, localidad que queda a 50 kilómetros de nuestra ciudad, con una calidad humana nunca vista, fue lo mejor que nos pudo pasar. En CIAL, al mando de la fonoaudióloga María Lorena Valenzuela, cuentan con un equipazo que ayudaron y ayudan enormemente a Máximo y a nosotros como familia. Alí recibe ayuda fonoaudiológica, psicopedagógica y psicológica.

Así a los seis meses del encendido y después de muchas sesiones de rehabilitación y calibraciones, por fin Máximo escuchó mi voz, por fin llegó el momento tan esperado… y ¡eso hizo sanar todo! Ahí comprobamos que valió la pena pasar por cada una de las etapas, que nos hizo aprender mucho.

¿Está Máximo implantado bilateral? 

Sí, Máximo está implantado bilateral. Fue operado del oído derecho al año y ocho meses, el 29/2/2016 en Buenos Aires, por el doctor Alejandro Galgano. En el oído izquierdo fue implantado a los cinco años el 10 de octubre del 2019, en la ciudad de Neuquén. El segundo implante fue totalmente diferente porque ya sabíamos todo lo que iba a suceder, ya que manejábamos más información. Además, el acompañamiento fue muy bueno; tuvimos el apoyo de CIAL, que nos preparó antes de la cirugía, ya que no queríamos implantarlo nuevamente porque veíamos que con el implante que tenía ya escuchaba fantástico. Pero su fonoaudióloga Lorena Valenzuela nos explicó las ventajas de la bilateralidad e insistió tanto, que nos convenció.

Obvio que cuando llegó el momento, el miedo y la angustia volvieron, pero esta vez sabíamos que estábamos haciendo lo correcto, porque teníamos el resultado de su primer implante. Máximo se portó excelente, nunca se quejó de nada. En esta segunda cirugía me sentí mucho más acompañada por la familia, sus fonos, y amigas, que fueron a la clínica para que sea más llevadero todo. La cirugía la hizo el doctor Sánchez Soria, que fue muy profesional. Por supuesto, lo llené de preguntas los días previos y él muy paciente, respondió a todo y me tranquilizó. El acompañamiento fue fundamental.

¿Cómo está vuestro hijo ahora? ¿Cómo está siendo su proceso de desarrollo auditivo y su aprendizaje?

Máximo ha avanzado notablemente en todas las áreas; es muy sociable, se relaciona con sus iguales, es cariñoso y super seguro de sí mismo. Si Dios me diera a elegir, volvería a tenerlo, porque Máximo no sería Máximo sin sus implantes. Él es único, al igual que mis otros tres hijos… Hemos aprendido mucho toda la familia con su ejemplo.

¿Qué le aporta la música en todo este proceso? ¿Creéis que vuestro hijo tiene cualidades para la música?

Desde que era un bebé, supe que iba a tener alguna relación con la música porque ya desde que gateaba, sacaba las ollas, sartenes y se ponía a golpear, antes de estar implantado. Primero pensé que era por la vibración que le transmitían los sonidos, pero después empecé a notar que cuando íbamos a las reuniones de la iglesia, Máximo prestaba mucha atención a cómo tocaba el baterista. Él era muy pequeño y pasaba mucho tiempo observándolo y así creo que empezó su amor por la batería.

Máximo es feliz tocando la batería, con solo mirarlo te das cuenta. Todavía es muy pequeño para saber qué será de mayor, solo tiene seis añitos recién cumplidos, pero deseo que sea muy feliz y que nadie lo condicione por el accesorio agregado… Él tiene mucho potencial. No es solo amor de madre, quienes conocen su historia e incluso quienes no la conocen, quedan sorprendidos cuando lo ven, él es luz.

¿Qué consejos le darías a otros padres que tengan un hijo con hipoacusia?

Yo como madre, animo a los padres que tengan que enfrentarse a un diagnóstico de pérdida auditiva, a que luchen y no bajen los brazos. Es duro en algunos momentos, pero es maravilloso que tu hijo pueda escucharte, asustarse, decir una frase, hablar normalmente… Cosas que para una mamá que no tiene un hijo con dificultad auditiva son básicas, para mí son maravillosas…

Es muy importante que la familia sepa que es la principal fuente de aprendizaje y apoyo del niño con pérdida auditiva. Los implantes han cambiado la vida de mi hijo, porque gracias a esos dispositivos y a su perseverancia y el apoyo de profesionales y familia, Máximo avanza en este proceso de aprendizaje superando obstáculos día a día.

Algunos medios locales se han hecho eco de la historia de Máximo.

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