La familia es vital para niños que sufren pérdida auditiva

de España

Implantado bilateral
Implantes cocleares
Hipoacusia de nacimiento
Estudiante

Me llamo Almudena de la Rosa Martín y soy de Madrid. Estudié Relaciones Laborales y actualmente trabajo como auxiliar administrativo en Servicios Sociales de un ayuntamiento, algo que jamás pensé que recuperaría después de nacer Hugo. Hugo nació con varias complicaciones y en particular, malformaciones en los oídos. Con 20 meses le pusieron su primer implante coclear y más adelante el segundo. Aunque los avances fueron lentos, poco a poco fuimos viendo los resultados.

Consejos que Almudena daría a otros padres:

“Es muy importante no enfocar toda la atención sobre el niño. No se puede perder el sentido del conjunto de la familia. Es una experiencia vital para todos los miembros, padres y hermanos.”

La historia de Hugo

¿Cuándo supisteis de su pérdida auditiva?

“La preocupación por Hugo se inició en el séptimo mes de gestación, cuando le vieron una cardiopatía muy grave. Nunca se nos ocurrió pensar que además tendría otras dificultades. Pero nada más nacer, tuvo que estar en la UCI porque traía otras complicaciones, a los 9 días se le hizo su primera cirugía y al hacer las pruebas para esa intervención, ya nos empezaron a decir que se le veían malformaciones en la parte de los oídos y que seguramente tendría pérdida auditiva.”

¿Cómo fue el proceso, como familia, una vez recibisteis la noticia?

“Nada era fácil con él. Lo primero en nuestro caso, era que Hugo se agarrara a la vida y luego ya se verían las dificultades de desarrollo que parecía iba a tener.

Durante el primer año, el principal objetivo fue que se resolvieran sus problemas de salud. Cuando esto parecía que se estabilizaba, nos centramos en el tema del oído.

Este proceso fue mucho más impactante para su padre que para mí, opté por solo pensar en las opciones que ofrecía la tecnología y dar gracias por vivir en este momento de la vida donde los avances tecnológicos pueden dar soluciones a problemas que hace años no las tenían.”

Hugo Pérez de la Rosa

Hugo Pérez de la Rosa

¿Qué pasos habéis tenido que dar hasta ahora?

“El camino es largo, sin lugar a dudas. Y mucho más cuando hay muchos frentes abiertos.

Hacia afuera lo principal es confiar en los especialistas, mostrarles respeto y paciencia, los procesos son muy largos y burocráticos si no son vitales, y nosotros como padres, solo queremos que todo se resuelva pronto. Con las dificultades auditivas queremos  saber  cuanto antes la pérdida auditiva que tiene, que se programe su cirugía cuanto antes, que comience la rehabilitación, ….y que empiece hablar.

Hacia dentro, creo que el principal paso que se debería dar, es el de añadir el trabajo con nosotros mismos a todo el proceso, para potenciar nuestra paciencia manteniendo la mente despierta y abierta a otras herramientas que pueden ayudar .

En el caso del tema auditivo, nosotros hemos podido añadir terapias como la osteopatía sacro-craneal o la estimulación a través de la música con la Terapia Johanssen.”

¿Qué consejos darías a otras familias a la hora de enfrentarse al día a día?

“Creo que es muy importante no enfocar todo sobre el niño/a, y solo sobre él/ella.

No se puede perder el sentido del conjunto de la familia. Asumimos que la experiencia es para todos los miembros, padres y hermanos. Pero eso no quiere decir que nos bloqueemos solo enfocándonos hacia el niño que tiene la dificultad.

Se trata de vivir la experiencia como un proceso en su conjunto. Donde el principal objetivo es tener felicidad en el contexto que nos haya tocado vivir.

Y lo más importante, no ver, ni dejar que nadie vea a nuestros hijos como víctimas de nada.

Confiar en ellos por encima de todo, que pase lo que pase, tendrán oportunidades dentro de su propio destino.”

La vida de Hugo se ha contado en el documental Más allá de las fronteras.

Más allá de las fronteras

Una iniciativa de MED-EL

Volver a Escuchar

Cuando los audífonos son insuficientes, un implante auditivo puede ser la solución adecuada. Con testimonios reales, Volver a Escuchar puede ayudarte a tomar una decisión y a esclarecer todas las dudas o miedos que puedas tener.

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